Presentazione


Le malattie del sangue e le malattie oncologiche pediatriche costituiscono purtroppo un capitolo importante della pratica medica. Ad esempio, la Malattia Tromboembolica colpisce 1 persona/1000/anno e risulta in circa 1/3 dei casi mortale; la Malattia di Von Willebrand, sostenuta da un deficit congenito di un fattore della coagulazione del sangue, ha una prevalenza di 12.5/100000; la Porpora Trombocitopenica Idiopatica ha un’incidenza media di 6.5 casi/100000/anno, con una mortalità nell’adulto del 5% ma anche dell’1% nel bambino; le Leucemie Acute, in Italia, colpiscono 1.5 persone/100000/anno, molto di più i Linfomi Non-Hodgkin. Per quanto concerne i tumori pediatrici in generale, nel periodo 1998-2002, su 1 milione di bambini, sono stati diagnosticati ogni anno 175 nuovi casi di tumori, con un incremento, rispetto al periodo 1988-92, del 2% ogni anno. Le Leucemie con il 31.4%, i Tumori del Sistema Nervoso Centrale con il 19.2% e i Linfomi con il 15.8% dei casi sono le forme neoplastiche più diffuse fino ai 14 anni di età.

Molto è stato fatto e si fa nel campo della ricerca, sia in Italia che all’estero, ma rimane ancora molto da fare per migliorare i risultati clinici, ad esempio, nella prevenzione del tromboembolismo venoso o nel trattamento delle leucemie acute. L’approccio fondamentale della medicina moderna consiste nel trasferire nella pratica di tutti i giorni, anche in realtà non avanzate, le acquisizioni delle scienze di base e della sperimentazione clinica in procedimenti diagnostici, terapie e provvedimenti preventivi, tutti basati sulla migliore evidenza scientifica, e si cerca, inoltre, di favorire lo scambio di idee e di acquisizioni fra i vari attori dell’assistenza sanitaria per contribuire tutti al miglior esito possibile della malattia.

In tale contesto, il volontariato può giocare un ruolo importante non solo nel determinare condizioni ambientali più favorevoli al malato e ai medici che lo curano, ma anche nel promuovere, proprio nei giovani impegnati nelle attività biomediche, la cultura della ricerca e della migliore pratica clinica.

Per queste ragioni è nata l’Associazione di volontariato “Damiano per l’Ematologia”, costituitasi in ricordo di due bambini scomparsi: Damiano, per un’anemia aplastica, e Giovanni, per una neoplasia cerebrale. Alla base della sua costituzione c’è il desiderio di contribuire a migliorare le probabilità di cura di tali patologie attraverso la raccolta di fondi per finanziare borse di studio a favore di giovani laureati in discipline biomediche che vogliano cimentarsi, con precisi progetti, in campo ematologico ed oncologico pediatrico, ed anche per aiutare, nei limiti del possibile, le famiglie colpite e coltivare quella tenerissima pianta che si chiama “altruismo”. L’esigenza di proseguire l’esperienza di dono vissuta, durante la malattia, da Damiano e Giovanni e dalle loro famiglie sostiene l’impegno dei volontari e dei soci dell’Associazione.

I muri esistono per una ragione. Ci offrono l’opportunità di dimostrare quanto desideriamo realmente qualcosa.
Randy Pausch ai suoi studenti della Carnegie Mellon University. Da Randy Pausch con Jeffrey Zaslow, L’ultima lezione. La vita spiegata da un uomo che muore. Rizzoli, Milano 2008, p. 87 )