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L’albero di Ciliegio Giapponese

“L’albero di Ciliegio Giapponese”

Il desiderio di scrivere la storia di Francesca nasce dalla speranza di salvaguardare il suo ricordo, ciò che di più prezioso rimane di lei. Semplicemente, chi non c’è più entra nella dimensione del ricordo, là dove nulla e nessuno può arrivare a scalfirla, là dove si può andare a ricercare ogni volta che si vuole . In fondo la storia

 di Francesca  è una storia romantica; una ragazza coraggiosa, dall’anima rock la cui vita svanisce senza riuscire ad appassire. Quando persino la morte ti rende più bella  e riesce a regalarti i una luce celestiale.

“Le persone più belle che abbiamo conosciuto sono quelle che hanno conosciuto la sconfitta, la sofferenza, lo sforzo, la perdita e hanno trovato la loro via per uscire dal buio.

Queste persone hanno una stima , una sensibilità, e una comprensione della vita che le riempie di compassione, gentilezza e un interesse di profondo amore.

Le persone belle non capitano semplicemente, si sono formate”                     Elisabeth Kubler Ross

 Siamo ai primi giorni di autunno 2012, nel giardino del liceo scientifico frequentato da Francesca  viene piantato un ciliegio giapponese, i ragazzi disposti a circolo,  assistono commossi   all’avvenimento.

“La preside, che aveva appreso per prima, la  tragica notizia  il 18 settembre aveva subito espresso il desiderio“Voglio un albero che ricordi la nostra Francesca  bello e fiorito come lei” Da quel giorno attoniti

i ragazzi si interrogavano e pieni di tristezza cercavano di trovare ragioni al loro tormento. Il  tempo è grigio e minaccia pioggia mentre si pianta l’albero, , ma ad un certo punto-Beatrice- intravedendo un raggio di sole aggiunge “Eccola!”

Il professore che insegna giardinaggio nella scuola e che ha curato personalmente la realizzazione del desiderio della preside illustra  ai ragazzi  commossi la simbologia del ciliegio giapponese

“””I ciliegi giapponesi  sono degli alberi particolari che sono stati concepiti solo per fiorire , l’albero è infatti il frutto di innesti e non fa frutta, le foglie spuntano dopo la fioritura, concentrando così tutte le sue forze e la sua bellezza nei bellissimi fiori Il richiamo del fiore di ciliegio va oltre la sua evidente bellezza, a colpire è la sua  caducità, il suo essere in piena fioritura solo  per pochi giorni e proprio all’apice del suo splendore

 viene spezzato dal soffiare del vento. Queste fasi  rappresentano per i giapponesi  la quintessenza della vita, ovvero secondo loro la vita finisce quando ha raggiunto il suo massimo splendore, in quanto  non ci sono vie dimezzo ,la vita è una scalata verso la cima, giunti al massimo splendore si torna giù .

Il ciliegio giapponese è la rappresentazione più lampante dei  simboli e della filosofia giapponese, l’importanza è più che altro del percorso o di come si raggiunge una certa cosa anziché il risultato in sé stesso. Un loro detto cita così “Si impara di più dalle sconfitte che dai trionfi””

I ragazzi si avvicendano in una  lettura  dei brani che hanno voluto dedicare a Francesca ,  increduli, ma desiderosi di lottare e di sentirla ancora vicina , come lo è stata nonostante tutto negli ultimi tre anni .

Martina…*“La prima cosa che mi hai insegnato è stata quanto io fossi negata a ballare “Sei negata” mi dicevi ma dopo aver riso un po’ mi lanciavi sempre il tuo migliore sguardo e aggiungevi “Dai prova ancora”

*Questa è la seconda cosa che mi hai insegnato. Per quanto possa essere schiappa, vale la pena di tentare.

Sei sempre stata una che lasciava il segno. Seguivi i tuoi passi, la coreografia che tu stessa ti eri creata e non hai mai lasciato che nessuno potesse influenzare il tuo ritmo o rubarti il tuo spazio. Una perfetta  prima ballerina .Sai , non penso di averti  mai detto quanta energia  riuscissi a trasmetterci

***l’altruismo disinteressato è stata la terza cosa che ho imparato da te. la tua voglia di trasmettere al mondo almeno un frammento della tua luce. Quasi meglio del sole.

Sei sempre stata saggia mio tesoro, una guida, un’ispirazione    Ci hai insegnato tanto fra’

Ci hai fatto  capire  che la vita va avanti, sempre e comunque, che non ci si ferma, non si può, perché la vita è troppo breve per potersi dire  “No questo non lo posso fare”.

Tu hai fatto tutto, sempre e comunque, sempre tre passi avanti a noi, pronta in avanscoperta, a saggiare il terreno tanto per dirci “su dai passate da questa parte che è più morbido”……….

Michela …….“E’ tutto il giorno  che vedo  davanti a me, in ogni cosa che faccio,

il tuo bellissimo viso con quei capelli neri intonati perfettamente  ai tuoi occhi, così grandi e belli ed espressivi e il tuo sorriso, la cosa più bella del mondo, così contagioso, sincero e splendente…..

Emani una luce abbagliante col tuo sorriso , una luce che non può  che non trasmettere gioia e felicità a tutti quelli che ti circondano….. Sei uno splendore

…Sai fra’, qui siamo tutti tristi, tutti tutti  tutti. Ci hai spezzato il cuore, lasciandoci qui senza illuminarci più – così improvvisamente-, senza riempire il mondo come  solo tu sapevi fare ,e senza più insegnare a tutti come vivere! a guardare il lato positivo di ogni cosa e a combattere fino alla fine…. proprio come hai fatto tu piccolina! Ma chi ti ferma a te dai…sei una roccia, sei un portento, sei un vulcano….sei la nostra dolce fra’

Angela a nome di tutta la classe……“Ti ricorderemo nel  modo in  cui tu avresti voluto

Non ci  crederai mai , ma in questo momento siamo tutti insieme, senza scannarci l’uno con l’altro e sei proprio tu a tenerci uniti. E’ molto difficile scrivere una lettera in così tante persone, perché ognuno di noi vede in te qualcosa di diverso, ma sicuramente ciò che ci accomuna  è il ricordarti positiva e solare, sempre.

Ci teniamo a farti sapere che sei stata un grande esempio per tutti e il tuo sorriso ha fatto nascere in noi  la voglia di affrontare la vita con maturità e l’immancabile allegria, senza abbatterci di fronte ai problemi.

Ci piace pensare che tu abbia lasciato ad ognuno un pezzettino di te…. Ti porteremo con noi “…….l

Beatrice Quando nei momenti più neri trovi la forza, l’entusiasmo e la voglia di farcela
significa che dentro di te qualcuno ha lasciato tracce importanti che ti hanno reso la persona che sei…

e quel qualcuno mi è accanto ogni giorno, senza che io lo veda…
mi è accanto nei gesti… che solo ieri erano suoi,
nei pensieri… con cui ieri si sarebbe scontrata,
nei sogni…che lei avrebbe voluto veder realizzati per me…
e quel qualcuno un giorno sorriderà dicendomi ” ci sei riuscita!”   “grazie fra’    di ogni grammo di felicità”-

Una promessa interrotta sul campo di battaglia contro la malattia. Un destino tradito. E che cosa teme un ragazzo/a più di questo? Eppure

 il pezzo di esistenza che abbiamo condiviso con la persona che ci è mancata non é andato perduto: si è stratificato dentro di noi e dentro chissà quante altre persone a noi legate: é diventato parte dei “mattoncini” che compongono la nostra personalità. Non saremmo quello che siamo se non avessimo avuto questo legame

Nei ricordi dei suoi amici Francesca è una ragazza dalla personalità forte, loro sono testimoni della sua voglia di vivere nonostante la malattia  il Linfoma con cui Francesca si  è confronta  per 3 anni .

Lei ha seguito comunque le sue lezioni  di scuola avendo fatto richiesta dell’istruzione domiciliare.

 Negli anni secondo e terzo liceo. I suoi compagni  non hanno potuto condividere con lei le lezioni poiché il suo sistema immunitario minato e le cure che faceva le impedivano di  frequentare ambienti  sociali.

La sua costante presenza però arrivava  attraverso i racconti delle sue amiche e compagne che mai stanche si avvicendavano   venendo a casa -a darle i compiti , a spiegarle le lezioni svolte a trasmetterle comunque forza e giovialità a darle la vicinanza di tutta la sua classe e di più di tutta la sua scuola.Esiste un diario di classe in cui ogni suo compagno le ha scritto personalmente ogni giorno, dedicandole attenzione e amore, facendo in modo che in tempi differenziati lei potesse vivere ogni respiro della sua classe. Determinante  il ruolo di professori impegnati anche loro a far sì che Francesca- incrollabile- non perdesse la voglia di continuare la sua avventura insieme agli altri

Il ricordo dei ragazzi ritorna al giorno del 18° compleanno di Francesca il 20 giugno 2012.

Era lì che si erano incontrati tutti e l’avevano vista comunque splendente e serena, vogliosa dell’abbraccio di tutti loro. Emozionata a scartare i regali , gioiosa e riconoscente con tutti.

Aveva scelto tutto, il posto i dettagli e persino il fatto di festeggiare la notte del 19 giugno  per avere la possibilità a mezzanotte di  essere tutti insieme a mangiare la torta. Strategica come sempre, aveva mediato tra l’esigenza dei suoi amici che  la mattina del 20 giugno iniziavano l’esame di maturità e l’obbligo di recarsi in ospedale, l’avevano convocata infatti proprio per il 20 giugno.

Si trattava di un momento cruciale apparentemente pieno di aspettative , stava preparandosi per entrare a far parte di una sperimentazione di un farmaco di immunoterapia di nuova generazione  e attendeva solo di cominciare.  Ma le  nubi  erano  nuovamente all’orizzonte.

Nella mente dei suoi compagni  ed amici la  malattia di Francesca ha lasciato segni indelebili  che loro ripercorrono con la mente

….La storia è iniziata a novembre 2009.- Appena poche settimane dopo che suo  fratello Gabriele- si è trasferito per motivi di studio a Milano-  si verificano le prime avvisaglie. Quando si decide di approfondire

 Francesca viene scaraventa direttamente nell’incubo la diagnosi  è grave linfoma  III B, ma dopo la biopsia Francesca finisce in rianimazione, non riesce a respirare(rimarrà in quel reparto per 10 giorni). Si comincia freneticamente con la  chemio terapia, qualche miglioramento finalmente , ma dopo i primi due cicli si nota un affaticamento cardiaco. Si cambia rotta; si inizia con chemioterapia  forte  e prelievo cellule staminali in previsione di trapianto autologo.  In effetti Francesca  affronterà ben 2 autotrapianti  a luglio e settembre 2010, comunque preceduti  a maggio 2010 da cicli di terapia denominata IEP.  A novembre 2010 inizia la radioterapia che avrà termine  a gennaio 2011. Due mesi col fiato sospeso poi finalmente a marzo 2011 la remissione completa. Francesca ridisegna la sua vita , finalmente rimette piede a scuola  e  potrà arrivare alla promozione  insieme ai suoi compagni. Intanto progetta insieme a Susanna la sua vacanza  a Barcellona, si  per ben 15 giorni. 

Ma a luglio proprio una settimana prima della partenza  in seguito a una pet-tac dubbia deve affrontare una toracoscopia. Ebbene sì, mancano otto giorni alla partenza e lei nuovamente in ospedale lotta per superare l’intervento  e ottiene comunque di partire. La biopsia sarà negativa,  ma la prova da superare è stata difficile. Francesca esce nel pomeriggio del lunedì dall’ospedale per partire in aereo martedì mattina alla volta di Barcellona. Sarà una bella vacanza ma estremamente faticosa  per lei che è partita già debilitata .Un cameo quella vacanza  è riuscita comunque ad ottenerla.

 Al ritorno nuovamente sintomi di affaticamento e qualche  accenno di febbre. Si teme, ma gradualmente va meglio e a Settembre imperterrita Francesca  inizia la scuola. Pretende contemporaneamente di tornare in palestra per seguire il suo corso di danza  2 volte a settimana. Ogni volta che torna è soddisfatta ma affaticata. Lei non lo ammette ma è molto arrabbiata.

Da novembre 2011 a gennaio 2012 viene monitorata  con qualche apprensione fino a che a metà  gennaio 2012 una nuova biopsia   la costringe a resettare tutto ed iniziare daccapo.

Nuovamente  chemioterapia,  previsti  inizialmente 3 cicli  di un farmaco  che ha ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio dall’AIFA  appena a novembre 2011; tutto bene i primi due cicli, con un intervallo più lungo  prima di effettuare il terzo ciclo  poiché  alcuni valori ematici stentano a risalire. Ma si procede comunque.  Nei  giorni precedenti la Pasqua 2012 si inizia il 3^ ciclo, giusto in tempo per permettere a Francesca , che nel frattempo ha sempre frequentato la scuola,   nonostante la chemioterapia, di fare una gita a Praga con i suoi compagni .

Quando torna da Praga  è affaticata ma raggiante; “mi fa proprio bene viaggiare in questi giorni ho staccato completamente e sono stata felice!

E’ proprio  in quei giorni che apprende la possibilità di essere curata con  un nuovo un farmaco di immunoterapia di nuova generazione.   In questo periodo Francesca si concentra sulla promozione a scuola  vuole iscriversi per prendere la patente  e chiaramente progetta già le sue vacanze : andrà in Irlanda, no anzi preferisce partire da sola con Beatrice : andranno a Lisbona  a bagnarsi i piedi nell’oceano.

Siamo ai primi di  maggio 2012 Francesca  sotto monitoraggio con i valori ematici al minimo si prepara al  IV ciclo di terapia in attesa a giugno di entrare nel protocollo  del farmaco  di immunoterapia. E’ un po’ stanca pallida appena, ma lei come sempre maschera alla grande . Ottiene la promozione con ottimi voti , studia per la patente  e  si prepara per la festa dei 18 anni il  20 giugno.

“Proprio a ridosso del suo compleanno – ricordano gli amici -arrivano  nuove complicazioni “.:

Il protocollo del nuovo farmaco di immunoterapia presuppone valori che lei non riesce  ad ottenere, si va avanti  “sempre con i giri al minimo”. Intanto parallelamente inizia  l’iter burocratico per avviare la ricerca di un donatore , nell’eventualità dovesse rendersi necessario un trapianto allogenico.

In quel periodo Francesca è in contatto  costantemente con i suoi amici, ma molti di  loro sono partiti e  quindi non hanno la possibilità di frequentarsi. Ai primi di luglio la doccia fredda, l’ennesima! 

 Il midollo  presenta una insufficiente emopoiesi (mielodisplasia secondaria) indotta da  trattamenti terapeutici

A questo punto si sterza bruscamente verso il trapianto. “Ok”   un pò delusa ,ma sempre con coraggio Francesca  proclama “se si deve fare si fa”.

Contrattacca Francesca- come al solito- decide di partire per Vigevano , dove da tre anni vive suo fratello. Vuole andare a sentire un paio di concerti, vuole un intervallo di complicità solo con lui. Vuole conoscere i suoi amici, vedere la sua casa e come sempre ci riuscirà. Prima della partenza però tappa obbligatoria  trasfusione, poiché i suoi valori ematici lo impongono. Torna solo per un altro controllo in ospedale.

Nel frattempo prende il foglio rosa il 26 luglio (ha fretta di guidare la sua volvo 480).

Il giorno dopo, il 27 luglio parte per Lisbona.

E’ una parentesi breve,  solo 5 giorni ma estenuante. Lei e Beatrice hanno voluto vedere tutto ciò che era possibile visitare, sono uscite la sera , hanno fatto amicizie .

“Un pò decadente come paese il Portogallo forse, poca gioventù – hanno raccontato – ma  giornate luminose ed un cielo terzo  dove inizia l’oceano e l’orizzonte del cielo si congiunge con il mare”

Arriva la notizia di un donatore compatibile all’inizio di agosto . Si  iniziano le procedure siamo comunque speranzosi il 20 agosto il ricovero , trapianto previsto per fine agosto.

In quel periodo Francesca è concentrata sui suoi obiettivi, ha già la lista dei libri  e pensa a quelli che si porterà in ospedale durante i giorni di permanenza,  prepara il regalo di Beatrice perché sa che in quei giorni non ci potrà essere a festeggiare i suoi diciotto anni. Il 29 agosto lei  dovrà essere in ospedale. Francesca ha già conteggiato quando potrà rientrare a scuola – il 100 giorno dopo il trapianto cade tra Natale e Capodanno quindi lei per l’inizio del 2013 riprenderà la scuola con i suoi compagni.

Non è la prima volta che affronta le prove più impegnative durante le vacanze estive. In questo modo potrà perdere meno giorni di scuola.

I suoi amici perdono  i fili della storia in questo periodo……Ne verranno a conoscenza solo a posteriori

“Il condizionamento per il trapianto è pesante, Francesca l’avverte subito. 

La tossicità dei farmaci  è rilevante appare debilitata, provata si procede all’infusione del midollo del donatore.

Ci aspettiamo ora,  piano piano, di poter andare verso qualche miglioramento. E invece no,  febbre , dolori, segnali di infezione in corso. Sono giorni di trepidazione che volgono in  breve verso peggioramento.

Qualcuno dei suoi amici prova ad inviare messaggi sul cellulare ma l’ultimo che Francesca invia a Beatrice  il 31 agosto commenta “la febbre e i dolori mi tormentano”..

E’ il 9 settembre Francesca cade a terra mentre è in bagno   e da quel momento in poi deve restare  a letto.  La situazione non lascia intravedere spiragli, il cuore è affaticato le sue condizioni scadenti.  Il 16 settembre  arresto cardiaco, la rianimano ma nell’arco di 48 ore  Francesca cessa di vivere. La tragedia

è recente e ancora tutta da assorbire, lo sconcerto che  questo epilogo ha provocato in tutti quelli che l’hanno amata  e l’amano  è  immenso. Inaspettato questo finale ha messo tutti sotto shock. Francesca è uscita di scena  bella, determinata, orgogliosa di vivere è andata al massimo fino all’ultimo, non si è piegata alla malattia, non ha lasciato che le cure e i trattamenti imprimessero il ritmo alla sua vita. E’ rimasta impigliata proprio all’ultimo nella procedura che avrebbe dovuto definitivamente guarirla.

E’ inutile sottolineare che il  segno più profondo lei lo ha lasciato in ospedale in tutti quelli che hanno avuto modo di starle vicino, di  curarla, di impegnarla, di conoscerla. Una ferita profonda in tutti ma anche un solco  su cui costruire!!! Sono passati diversi mesi, barcollando cerchiamo di farci coraggio  e

 soprattutto ci teniamo in contatto.

I suoi compagni di scuola  e i suoi amici sono nonostante tutto  ancora in grado di  imprimere un  movimento, un moto generoso di amore , forse la lezione di vita che Francesca ha regalato loro  li ha cambiati radicalmente, e lei che ha lasciato un frammento  di sé in ognuno di loro ,  riesce a  dare slancio  e  a farli sentire uniti.

Francesca è nata l’ultimo giorno di primavera ed è morta alla fine dell’estate, il 18 settembre. Una stagione breve, ma intensa, vitale e colorata.. Un pò come l’apparizione su un palcoscenico per la durata

di  uno spettacolo. Sfavillante, scoppiettante, allegro, romantico ma pur sempre  uno spettacolo breve.

Ballerina appassionata sapeva  tenere la scena.  A metà tra Alex la protagonista : di Flash Dance e  Eli Graham la ginnasta ribelle  di “Stick It” Entrambe le racchiudeva in sé  forte e flessibile esigente nella danza  ma altrettanto indomita  e sicura nella ginnastica artistica.

Il suo fisico  non l’ha sostenuta in queste sue passioni , gradualmente ha dovuto indietreggiare, ha dovuto adattarsi e si è sentita cambiata dentro, sicuramente più saggia, più sicura , più paziente. Coraggio, pazienza, capacità di sopportare il dolore l’hanno accompagnata , in tutti  quei mesi.  Aveva avuto modo  di pensare ai suoi compagni di scuola, con i loro futili e naturali problemi da adolescenti . Lei ora si sentiva più consapevole, riusciva a lanciare il suo sguardo  lungo con quel   sorriso di superiorità che stava

ad indicare che lei conosceva il segreto  che aveva imparato attraverso il coraggio e la sofferenza    amare la vita in ogni momento. Una guerriera, dolcissima, ha lottato per tre anni con la forza del suo sorriso ha dominato la paura ed ha imparato ciò che non è scritto sui libri di scuola,  che non si può scegliere la propria  vita e che quello che ti succede devi saperlo gestire sempre e comunque. Abbiamo ricordi sulle spalle e progetti nelle mani e boccioli di sentimenti che non abbiamo saputo o non abbiamo potuto annaffiare Ma proprio per questo–tutti uniti- abbiamo realizzato uno spettacolo che si è svolto il  19 maggio 2013  fatto di danza e musica Tutti noi siamo convinti che lei è dove c’è amore e dove c’è musica In Giappone ogni anno in primavera, nella ricorrenza chiamata hanami (letteralmente significa guardare i

 fiori) sotto ogni albero fiorito viene steso un telo di plastica azzurro e al piacere estetico di restare sotto una delicata pioggia di petali, si aggiunge la gioia del cibo e della compagnia.
Hanami è un’occasione per ritrovarsi con gli amici, organizzare pic-nic e godersi cibo e sake in abbondanza. Infatti Hanami si festeggia in aprile e la primavera simboleggia anche un momento
 di rinascita e di forza generatrice. Questo è ciò che farà felice Francesca ogni anno a primavera  quando i suoi amici si stringeranno in un abbraccio intorno al suo albero e lei sarà li con loro a danzare sui petali rosa del ciliegio giapponese.

P.s.  In occasione della splendida fioritura  del  ciliegio  a te dedicato, abbiamo ricevuto il tuo diploma.

Fortemente voluto dal collegio dei docenti a  riconoscimento del tuo  impegno nello studio , della tua tenacia e  della tua straordinaria dignità. E’ un dono grande sapremo farne tesoro

Commossi dall’affetto che tutta la tua scuola ci ha dimostrato, compresi nell’abbraccio corale che ci ha avvolto, siamo orgogliosi di te e dell’amore che riesci comunque a suscitare . Un grazie di cuore a tutti coloro che  testimoniano un sentimento profondo per Francesca e che ci consentono  di sentirla vicina.

Raccontare la storia di Francesca è stato emotivamente molto difficile. Ma…*la consapevolezza che da questo racconto  potessero essere  evidenziati degli aspetti di criticità su cui lavorare

*la speranza che – tenendo nella giusta considerazione l’impatto degli effetti collaterali derivati da un percorso terapeutico lungo e pesante -si possa evitare di pagare un prezzo  troppo alto

*l’auspicio che, anche nell’affrontare un percorso impegnativo e rischioso come il trapianto allogenico, possano essere fatte scelte consone alla specificità del caso e utilizzando tutte le strategie possibili; ecco tutto ciò ha rappresentato l’obiettivo da raggiungere. Altra ragione determinante è trasmettere l’energia e la voglia di vivere che Francesca ha dimostrato sempre. La qualità della vita è condizionata e minata dalla chemio terapia, ma chi, come lei non demorde, può comunque ritagliarsi degli  spazi  piacevoli in cui assaporare tutte le cose belle della vita. Il cancro  ti costringe ad essere in guerra ogni giorno, però anche e

soprattutto chi non fa ritorno dal campo di battaglia, contribuisce  con la  sua esperienza,  ad indicare la via per vincere la guerra. Perché questa guerra bisogna vincerla comunque!!! Grazie   La famiglia di Francesca

 

“Non abbiate mai paura dell’ombra. E’ li a significare che vicino, da qualche parte, c’è la luce che illumina.” (Ruth E.Renkel)

Chiara&Chiara

Chiara N.
Cara Chiara, tu sai che l’8 novembre 1995 moriva Damiano. Nostro figlio. A 8 anni e mezzo.
Con lui, nei due anni di malattia abbiamo sperimentato la solidarietà, l’amicizia, il dono disinteressato. Innumerevoli, infatti, sono coloro che si sono offerti di dare una parte di sé per sostenerlo nella sua lotta contro l’aplasia midollare: in tanti gli hanno donato sangue, piastrine e globuli bianchi consentendogli, così, di tornare a scuola, di giocare con gli amici, di arrampicarsi per le montagne… e ancora tanti sono coloro che si sono sottoposti all’effettuazione delle prove di compatibilità nella speranza di essergli simile e potergli donare il proprio midollo. Tanti senza volto, ma con un grande cuore… Nonostante tutto questo amore, Damiano non ce l’ha fatta: non ha potuto effettuare un trapianto compatibile. E noi, con papà Mattia e nonno Adriano non abbiamo permesso che questo grande patrimonio di generosità andasse perduto e abbiamo voluto costituire l’Associazione Damiano per l’Ematologia che, negli anni, con diverse iniziative ha cercato di diffondere la cultura del dono mediante l’invito a spendersi per una persona… per un’ idea… un progetto…
        Per diversi motivi che la vita ci aveva messo davanti l’associazione stava vivendo un momento di stasi… è bastato, però, che alcune persone, che amorosamente avevano condiviso con noi la sofferenza di nostro figlio, ci sorreggessero e ci proponessero di ridarle vigore. Nuova linfa e nuove energie, ricircolando, hanno portato a questa serata e non solo…
 
Chiara P.
Cara Chiara, Giovanni aveva compiuto da poco 6 anni quando, il 1° agosto della scorsa estate, ci ha salutato.
Era mancato da pochi giorni e, incontrando mia madre, le hai detto: “Mi domando perché queste cose accadono”. Sono convinta che da questo perché sei partita per rifondare l’Associazione “Damiano per l’Ematologia”.
La principale finalità dell’Associazione è aiutare la ricerca per la cura delle malattie ematologiche e dei tumori dell’infanzia.
Quando mi hai proposto di entrarne a far parte all’inizio ho avuto qualche perplessità: non mi andava di fermare i miei pensieri sulle ragioni per così dire biologiche della morte di Giovanni; piuttosto mi interpellavo e mi interpello sul senso e a questa domanda la medicina non può dare risposta. Poi ho aperto un depliant dell’Associazione e vi ho trovata scritta su una pagina una sola semplice frase: “L’Associazione Damiano per L’Ematologia ha lo scopo di sensibilizzare al dono”.
E mi hai spiegato che l’Associazione era nata sulla scia del desiderio di proseguire l’esperienza incredibile di dono che avevate fatto durante la malattia di Damiano. Non ho fatto fatica a comprenderti perché le tue parole rispecchiavano anche la nostra esperienza: dono di dedizione e coinvolgimento pari al nostro di medici e infermieri, dono delle nostre famiglie che hanno fatto corpo unico intorno a noi, dono di vicinanza autentica e competente da parte delle maestre di Giovanni ed India, dono di tanti amici, dono di volontari, dono di sconosciuti, dono di tanti, dono. E mi sono affiancata a voi nei lavori dell’Associazione.
Il dono ha il volto di chi parla poco e non ti cerca molto ma si fa sempre trovare quando lo cerchi perché hai bisogno. Ha il volto degli angeli, quelli in carne ed ossa, persone che magari non conoscevi prima e forse non incontrerai più dopo, ma in un attimo della tua vita si mettono al tuo fianco per darti esattamente l’aiuto di cui hai bisogno.
E poi, Chiara, il dono ha il volto di quei bambini seduti in prima fila. Sono i compagni di classe di Giovanni e non gli hanno fatto mai mancare il conforto e il piacere della loro amicizia. Sino alla fine.
 
Chiara N.
E ha il volto dei compagni di Damiano, ormai uomini e donne di fronte a scelte importanti, con tanta buona vita davanti. Oggi sono qui con la stessa consapevolezza di quindici anni fa quando anche loro hanno offerto delle splendide note come carezza per il loro amico: la musica è un linguaggio comune alla terra e al cielo, dissero allora.
 
Chiara P.
Il dono, Chiara, indossa l’abito leggero delle attenzioni e della delicatezza ed anche il più prezioso, quello della speranza. Il bene ha tanti abiti e veste su misura. Ognuno fa del bene, senza neanche accorgersene. Talvolta restiamo nudi, fa parte della natura umana, ma il bene è dietro l’angolo pronto a rivestirci. Il bene è il mare nel quale siamo immersi e al quale, anche attraverso l’Associazione Damiano per l’Ematologia, vogliamo portare la nostra goccia! Sapendo che muoverà altra acqua sino a giungere lontano, dove i nostri occhi forse non potranno arrivare ma dove ci sarà un altro bambino, un’ altra mamma, a ricevere bene e donarlo a sua volta.
 
Chiara N.
Hai ragione è la Speranza che va trasmessa e condivisa con i nostri ragazzi, con i nostri amici, perché, ne siamo sicure, insieme alla capacità di donarsi consente di trasformare eventi della vita, anche pieni di dolore, in modo che possano portare frutto. Copiosamente.
 
Chiara P.
Le storie delle nostre famiglie sono state sempre intrecciate, mi hai detto un giorno. Oggi sentiamo di dire che lo sono anche nei cieli e in questo nostro comune impegno nell’attività, delicata e forte al contempo, dell’Associazione “Damiano per l’Ematologia”.

Il valore morale del dono

Abbiamo esperienza di numerosi ingrati, ma ancor più ne creiamo noi, poiché alcune volte rinfacciamo pesantemente e pretendiamo di avere contraccambiato il beneficio, a volte siamo instabili e ci pentiamo subito del regalo che abbiamo fatto, altre volte siamo brontoloni e profferiamo menzogne anche per futili cose. Così roviniamo ogni riconoscenza, non solo dopo che abbiamo elargito i benefici ma mentre li diamo…
Tuttavia, la turba degli ingrati non ci renda restii a fare del bene. Anzitutto, come ho detto, noi contribuiamo ad ingrossare quella turba, poi neppure i sacrilegi e la trascuratezza nei loro confronti distoglie gli Dei immortali da questo forte bisogno di donare. Usano la loro natura e aiutano tutti quanti anche quelli che disprezzano i loro doni. Seguiamo il loro esempio, per quanto è possibile all’umana debolezza: diamo doni e non prestiamoli ad interesse. E’ degno di essere ingannato chi nel dare pensi di ricevere…
E se qualcuno non dona perché non ha ricevuto alcunchè, avrà donato per avere in cambio qualcosa e sostiene così la causa degli ingrati rispetto ai quali è vergognoso non restituire pur avendone le possibilità. Quanta gente è indegna della luce ! E tuttavia il giorno sorge. Quanti si dolgono di essere nati ! E tuttavia la natura continua a generare nuove schiatte e tollera l’esistenza di quegli stessi che vorrebbero non essere mai nati. E’ proprio di un animo grande e buono  non cercare il frutto di un beneficio ma il beneficio in sé stesso e continuare a cercare il bene anche dopo il male. Quale magnificenza ci sarebbe nel giovare a molti se nessuno fosse capace di ingannare ? La virtù sta proprio in questo, dare benefici, non cose che comunque ci torneranno indietro; e l’uomo perbene sa apprezzare subito il frutto di quei doni. Questa cosa non ci deve spaventare né renderci indolenti nel fare un bel gesto così che, perfino se mi fosse sottratta la speranza di trovare un uomo grato nei miei confronti, preferirei non ricevere piuttosto che non fare favori, poiché chi non dà sopravanza il vizio dell’ingrato. Questo è il mio parere: chi non restituisce il beneficio sbaglia di grosso, ma chi non lo offre sbaglia ancora di più.
 
Lucio Anneo Seneca, De Beneficiis, 1, 4-5, 9-13